Wstępna diagnoza
W drugim dniu pobytu na intensywnej terapii, lekarz ortopeda zdiagnozował całkowity brak kości piszczelowych, brak stawów kolanowych i skokowych oraz stopy skrajnie końsko-szpotawe.
Dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala, na konsultacji w przychodni ortopedycznej, omawialiśmy z lekarzem ortopedą różne opcje ‘leczenia’ nóg Bartka. Od ryzykownej rekonstrukcji po amputację. Lekarz zalecił obustronną amputację, gdy Bartek ukończy 12 miesięcy.
Nadzieja
Pogodzeni już z perspektywą tego, że Bartusia czeka amputacja, nadal szukaliśmy jakichkolwiek informacji nt. tibial hemimelii. Pewnego dnia trafiliśmy na stronę www na której były informacje na temat lekarza w Stanach Zjednoczonych, który specjalizuje się w przedłużaniu i rekonstrukcji kości a także właśnie w leczeniu schorzenia, które ma Bartek.
Korzystając z możliwości kontaktu poprzez e-mail, zapytaliśmy dr Paley, czy bazując na zdjęciu rtg Bartusia jest w stanie choćby w przybliżeniu określić, czy możliwe jest uratowanie nóżek przed amputacją.
Dr Paley odpisał, że obie nóżki są jak najbardziej do rekonstrukcji i zaprosił nas na spotkanie w Mediolanie. Mając sporo obaw, polecieliśmy jednak z Bartusiem na spotkanie z dr Dr Paley’em podczas majowego długiego weekendu.
Doktor potwierdził swoją wstępną diagnozę i przedstawił plan rekonstrukcji nóżek Bartusia. Okazało się, że w prawej nóżce jest dobrze rozwinięty staw kolanowy, jest szczątek piszczeli. W lewej nodze nie ma stawu kolanowego ale jest rozwinięta rzepka, co jest bardzo ważne w przypadku dalszego leczenia. W obu nóżkach nie ma stawów skokowych.
I Etap leczenia – 2013-2014
W skrócie rzecz ujmując – były 3 fazy operacji. W każdej fazie obie nóżki były operowane podczas jednej operacji, aby skrócić czas i ilość pobytów w szpitalu.
Pierwsza operacja – 30 kwietnia 2013. W pierwszej fazie na obie nóżki został założony specjalny aparat (Taylor Spatial Frame), który Bartek miał przez następne 7,5 miesiąca. Specjalne szpilki i grubsze metalowe pręty są przymocowane do kości w taki sposób, aby poprzez codzienne podkręcanie aparatu o 2-3 mm, kości strzałkowe, kości stopy oraz zalążek piszczeli ustawiły się w odpowiedniej pozycji do przeprowadzenia następnej operacji. To najbardziej bolesny okres leczenia, połączony z codzienną rehabilitacją.
Druga operacja – 12 września 2013. Podczas tej operacji (trwała prawie 12 godzin) doktor Paley zmodyfikował fixatory oraz w lewej nóżce stworzył staw kolanowy a w prawej połączył zalążek piszczeli ze strzałką. Obie stopy zostały na sztywno ustawione w odpowiedniej pozycji (pseudo-stawy skokowe) poprzez przyłączenie kości śródstopia do kości strzałkowych bez uszkadzania stożków wzrostu ( Bartka nogi będą mogły dalej, choć wolno, rosnąć).Przez następne 3 miesiące aparatów się już nie ‚kręci’. Codzienna rehabilitacja pomaga Bartkowi nauczyć się chodzić.
Trzecia operacja – 16 grudnia 2013. Aparaty zostają ściągnięte. Na okres 4 tygodni, Bartek ma założony nieściągalny gips. Po ściągnięciu gipsu, zamawiamy specjalne ortezy, które wspomogą jeszcze bardzo słabe nogi i delikatny kościec. W tych ortezach Bartek podczas 2,5 miesięcznej rehabilitacji nauczył się chodzić z pomocą chodzika i wspaniałym rehabilitantom w klinice.
Po powrocie do Polski w marcu 2014, Bartek uczęszcza na codzienną rehabilitację. Ćwiczymy też z nim w domu- rozciągamy, zginamy, zachęcamy do
samodzielnego chodzenia. Jest to trudna droga. Bartek najchętniej porusza się jednak na pupie a za pomocą chodzika chodzi niepoprawnie. Próbujemy również pozwalać mu chodzić bez ortez. Widać, że takim sposobem o wiele szybciej łapie równowagę a i mięśnie nóg lepiej pracują.
W październiku 2014 odbyła się wizyta kontrolna z Dr.Paley. Bartka kości zrastają się jak najbardziej prawidłowo, kostki są w prawidłowym ułożeniu. Ortezy zostały zmodyfikowane i od połowy sierpnia Bartek nosi tylko tzw. AFO.
9 miesięcy po ściągnięciu aparatów, Bartek zaczął samodzielnie chodzić, ortezy nie są już potrzebne.
Próbojemy nadążyć za biegającym dzieckiem :)
Pół roku później, w kwietniu 2015, widzimy się z Dr.Paley w Marsylii. Doktor jest bardzo zadowolony z rezultatów leczenia i wręcz nie może uwierzyć, że Bartek jest tak energiczny i wszędobylski. Coraz większym problemem jednak jest mało ruchome lewe kolano, koślawa prawa stopa i ogólnie złe proporcje tułowia do długości nóg. Dr.Paley potwierdza swoje wcześniejsze rokowania i zaleca aby Bartek przeszedł kolejną operację po ukończeniu 4 roku życia. Zostanie wtedy skorygowane lewe kolano, prawa stopa i obie nóżki zostaną wydłużone na tyle, aby były równe.
Operacja jest przewidziana na 1 marca 2016.
II Etap leczenia – 2016
1 marca 2016 Bartek przeszedł kolejną operację. Obustronna osteotomia kości strzałkowych i założenie 
przestrzennej ramy Taylor’a na lewą, całą nóżkę, i prawą od kolana w dół włącznie ze stopą. Celem tego etapu leczenia była korekcja ustawienia kości udowej i strzałkowej w lewej nodze oraz korekcja stopy prawej. Przy jednoczesnej korekcji, udało nam się wydłużyć nóżki o prawie 5 cm. Bartek nosił aparaty przez 5,5 miesiąca. Leczenie było bolesne, czasami bardzo, ale przy jednoczesnej, codziennej rehabilitacji, masażach i kąpieli w basenie czas minął stosunkowo szybko.
10 sierpnia 2016 aparaty Taylor’a zostały ściągnięte pod znieczuleniem ogólnym, i został założony gips na okres 4 tygodni. W tym czasie Bartek opanował do perfekcji poruszanie się na prostych nogach, a gipsy musiały być kilka razy usztywniane – Bartek miał tyle energii!.
Od powrotu na początku października 2016, Bartek znowu uczęszcza na rehabilitację trzy razy w tygodniu. Nosi łuskę ortopedyczną ( ortezę) na lewej nodze w pozycji wyprostowanej, co ma na celu uniknięcie przykurczu w kolanie i powrotu sytuacji sprzed roku, gdzie Bartek chodził już tylko na ugiętej nodze i nie był w stanie wyprostować nóżki.
III Etap leczenia – 2017
17 marca 2017 roku, po wysłaniu kontrolnych zdjęć do Dr.Paley, dowiadujemy się o konieczności wstawienia tzw. 8-plate do obu kości udowych, ponieważ Bartka kolana zaczynają się koślawić. Jest to prosty zabieg, nie wymagający długiego pobytu.
24 maja 2017 Bartek przechodzi zabieg wstawienia płytki 8-plate do lewego kolana w celu korekcji jego ułożenia. 
Zabieg trwa 3 godziny i tego samego dnia wychodzimy ze szpitala. Okazuje się, że w przeciwieństwie do pierwotnej diagnozy z marca, tylko jedno kolano wymaga korekty a nie oba jak oryginalnie przewidywaliśmy. 2 tygodnie po zabiegu dostajemy zielone światło na powrót do Polski.
We wrześniu Bartek jest na konsultacjach z Dr.Paley w Zurychu, gdzie słyszyły super wieści – Bartek nie potrzebuje już nosić ortez (łusek ortopedycznych), a oba kolana mają się bardzo dobrze, pomimo naszych obaw. Bartek pomimo, że lekko kuleje, wg Doktora świetnie sobie radzi. Kwestią czasu jest teraz kiedy będzie potrzeba wyciągnięcia płytki z kolana.
Miesiąc później, Bartek po raz pierwszy wsiada na rower !
Styczeń 2018 – aktualne RTG na stojąco:
IV Etap leczenia – 2018
Podczas zabiegu wstawiania 8plate w lewe kolano w 2017 roku, wiedzieliśmy, że za jakiś czas (rok,dwa) będzie trzeba te płytki wyjąć. Zakładaliśmy, że to prosty zabieg i będzie do przeprowadzenia w Polsce. Jednak podczas kontrolnego rtg w maju 2018 roku, okazało się że bartkowe lewe kolano potrzebuje kolejnej, głębszej, interwencji chirurgicznej. Strzałka w lewym kolanie przesunęła się nieznacznie i wykrzywiła, co powodowało, że Bartek nie dość, że kulał, to nie chodził prawidłowo bo cała noga była w pozycji pół-zgiętej ( o ile można to tak nazwać).
W grudniu 2018, Bartek przeszedł kolejną operację korekcji lewego kolana – dokładnie osteopatię rotacyjno-korekycjną, która polegała na dosłownym złamaniu kości podudzia i uda oraz ustawienia tych kości w odpowiedniej osi. Całej ‚konstrukcji’ do dzisiaj, pilnuje 8 śrub, które jest dosłownie wwiercone w kości.
Po 6ciu tygodniach spędzonych na wózku, ponieważ nie można było obciążać nogi, Bartek po powrocie do Polski, wręcz ‚lata’ na nowej nodze.
V Etap leczenia – 2022
Po czterech latach „odpoczynku” od operacji, w lutym 2022 Bartek przeszedł kolejną operację. Tym razem w lewe podudzie został założony aparat wewnętrzny – tzw. gwóźdź śródszpikowy Paley Precise (więcej o tej metodzie na stronie Paley European Institute). Leczenie – a dosłownie wydłużanie lewej nogi – przebiegło tym razm z minimalną ilością bólu i prawie zerowymi ranami. Spędziliśmy na Florydzie niecałe 3 miesiące a Bartek wrócił do Polski i do swojej ukochanej szkoły jeszcze przed zakończeniem roku szkolnego.
Tibial hemimelia – co to jest i jakie są opcje leczenia?
(wg własnych obserwacji i źródeł)
Czyli wrodzony brak kości piszczelowej występuje ekstremalnie rzadko – raz na milion urodzeń. Tylko w 30% przypadków występuje w obu kończynach. Charakteryzuje się skróconą( choć nie zawsze) kończyną/kończynami ze stopą/stopami w skrajnej supinacji (stopy końsko-szpotawe). Jeśli staw kolanowy jest rozwinięty to w 90% przypadkach jest niestabilny(potocznie zwichnięte kolano). Kość strzałkowa jest przesunięta osiowo względem kości udowej, może być również zdeformowana lub prawidłowa (przyp.autora).
Informacje ze strony Dr.Paley na temat Tibial Hemimelia: https://paleyinstitute.org/blog/conditions/tibial-hemimelia/#/
Leczenie Tibial Hemimelii, wraz z przypadkiem Bartka opisanym na stronie 543 ( Paley type 4A and 4B), w artykule dostępnym na stronie https://paleyinstitute.org/wp-content/uploads/Tibial-Hemimelia-New-Classification-and-Reconstructive-Options.pdf