Dziecko nie-do-końca-sprawne

Odkąd przylecieliśmy pod koniec marca z USA, dużo się wydarzyło i zmieniło.

Początki nie były łatwe. W Polsce było jeszcze chłodno i samo założenie swetra było nielada zadaniem, nie mówiąc o czapce;) Po 11 miesiącach ubierania tylko tshirtów, wcale się Bartkowi nie dziwiłam, bo miałam to samo odczucie „swetrowi mówimy ‚nie’!

Spacery z chodzikiem były dla mnie wyzwaniem. Nie fizycznym, ale psychicznym. Nie dużym, ale jednak.
Przez cały pobyt w Stanach, gdziekolwiek nie byliśmy przechodnie mijając nas na ulicy uśmiechali się, zatrzymywali i pytali czy za ostro w piłkę nie grał, że został uziemiony w takich aparatach:) Plażowicze na plaży pytali się, czy dałoby się nam jakoś pomóc w wejściu do wody, bo mama sama przecież nie da rady takiego faceta w żelazie ( Iron Man’a) unieść. W klinice wszystkie dzieci były takie same -deformacje, braki kończyn, aparaty na nogach, blizny. W rożnym wieku – od 1,5 rocznych dzieciątek po dorosłe, starsze osoby. I nikt na nikogo się nie gapił.

Podczas spacerów już w Polsce – uwagi, spojrzenia ludzi przechodzących pokazywały jakim naprawdę jesteśmy zacofanym krajem pod względem tolerancyjności na odmienność oraz kompletnym brakiem tupetu, nie mówiąc już o tym, że ludzie kompletnie nie są przyzwyczajeni do widoku niepełnosprawnego dziecka na ulicy. To temat chyba wręcz tabu.
Chciało mi się czasem ‚wyć’ lub głośno powiedzieć – Proszę się tak nie gapić!
Tak, przewraca się, chodzi na ‚niedźwiadka’ i nie, nie da rady wejść samo na zjeżdzalnie..
„Taki duży chłopiec a jeszcze z balkonikiem chodzi” powiedziała mi kiedyś starsza Pani..
„Mamusiu, a dlaczego ten chłopiec chodzi na pupie?” „Nie wiem, Kochanie, chodźmy już, szybciutko.” A tęskny wzrok Bartka wędrował za dziewczynką, którą dopiero co poznał i liczył na super zabawę.. Mama truchcikiem od nas uciekła ciągnąc za sobą córkę.

Ot, taka mała dygresja.

Pierwsze tygodnie po przylocie były bardzo intensywne. Mnóstwo powitań, załatwiań, odwiedzin.

W Krakowie zaczęliśmy szukać rehabilitanta i lekarza ortopedę, który poprowadzi Bartka tutaj w Polsce.
Z rehabilitacją nie było problemów choć obecnie znowu jesteśmy na etapie szukania, lekarza ortopedy do dzisiaj praktycznie nie znaleźliśmy.

Codzienna rehabilitacja szła (i dalej idzie), coraz ciężej. Gdy Bartek był mniejszy i ‚uziemiony’ w aparatach, z rehabilitacją nie było problemów. Im dziecko starsze, tym lepiej okazuje po prostu swój sprzeciw. Wszystko jest na ‚nie’ i proste przekupstwo pod postacią bajki podczas rehabilitacji już nie na wiele się zda. Dr. Paley wie co mówi, gdy określa najlepszy wiek na rozpoczęcie leczenia między 18 a 24 miesiącem. Dziecko po prostu wyjścia nie ma.

Z dnia na dzień, Bartek robił coraz większe postępy. Zaczęliśmy mu również pozwalać chodzić troszeczkę bez ortez. Zmodyfikowaliśmy też sami ortezy z pomocą Dziadzia :) odcinając górne części ortez, które hamowały rozwijanie się mięśni udowych.
Przed wyjazdem z USA, Dr.Paley był zaskoczony rezultatami na tyle, że powiedział iż Bartek za niedługo chyba nie będzie potrzebował ortez (wstępnie mial je nośić do końca okresu wzrostu). Jego kolana były stabilne a RTG pokazywało idealne zwapnianie się kości.
Chodzenie bez ortez zaczeło o wiele szybciej pozwalać mu na wzmocnienie mięśni oraz lepsze „łapanie” równowagi.
W większości czasu, zamiast z chodzikiem na nóżkach, poruszał się w tempie błyskawicy..na pupie.

Zaczynaliśmy przyzwyczajać się do bycia w trójkę, do życia zwykłym życiem. Bez rozłąki, cierpienia i ciągłego myślenia czy starczy nam do końca miesiąca. Wróciłam do pracy, Bartusiem zajęła się opiekunka, która zabierała go na rehabilitację.

Bartek coraz śmielej maszerował z chodzikiem. Nieustannie towarzyszył mu podczas każdego spaceru i była ogromna wojna, gdy chodzika się ..zapomniało :)
Zaryzykowaliśmy pewnego pięknego popołudnia.. i zdecydowaliśmy się na wypad w wysokie tatry. Z Bartkiem w nosidełku na plecach i trochę duszą na ramieniu ile wytrzyma siedząc, maszerowaliśmy rozkoszując się widokiem Tatr. Znowu razem.
Okazało się, że Bartkowi siedzenie u Taty na plecach wyśmienicie się spodobało i ‚dyrygował wycieczką gadając w swoim języku tudzież śpiewając tylko sobie znane, piosenki. Coś tak normalnego – było spełnieniem marzeń.

Zaczęliśmy też zauważać, że Bartkowi brakuje towarzystwa dzieci. Jako jedyne dziecko w całej naszej i tak niedużej, rodzinie – nie miał kompletnie towarzyszy do zabaw. Po wcześniejszej konsultacji z Dr.Paley, podjęliśmy wyzwanie i zaczęliśmy szukać przedszkola, które zechciałoby Bartka. Kolejny mur. Nie dość, że zaczęliśmy o tym myśleć w sierpniu( czyli już dawno po zapisach), to jeszcze większość przedszkoli mówiła, że z racji niepełnosprawności nie nadaje się. W przedszkolu integracyjnym brak miejsc a poza tym to za mało niepełnosprawny. Powtórka z rozrywki.
Koniec końców udało się. Bartek od 4.10 oficjalnie został przedszkolakiem ( nieoficjalnie już wcześniej, ale był to okres adaptacji ;)). I kolejne wyzwania..

Wiecie, jak zachęcić dziecko uczące się chodzić? Weźcie je do sklepu ;)
No okay, może nie od razu, ale to był ten moment. Pod koniec września byliśmy na wizycie kontrolnej na Florydzie.
Zapomnieliśmy chodzika w samochodzie – Bartek jechał w wózku koszykowym jak zwykle. No i zobaczył maliny. Nie wiedzieć czemu – zażądał wysadzenia i poleciał…po raz pierwszy w swoim życiu .. musiałam gonić swoje dziecko !
Taka błahostka.. i już teraz czasem mam dość:) ale to było trochę jak z bajki. Choć pewnie gdyby obrać inny kurs historii i wydarzeń, goniłby już dawno.. na protezach.

Wyjazd na Florydę planowaliśmy od końca maja ( ze względu na koszt biletów lotniczych, itd) – a na początku września okazało się, że Dr. Paley zdecydował się na wizytę w Polsce, na zaproszenie Fundacji Kochaj Życie. Fundacja, do której zostałam zaproszona, ma na celu objęcie opieką dzieci z wadami kończyn dolnych ale przede wszystkim wybudowanie kliniki pod Warszawą, która będzie leczyła polskie( i nie tylko) dzieci, z wadami wrodzonymi – hemimelią piszczelową, strzałkową, CFD oraz wiele innych.
Z tej okazji właśnie mieliście nas okazję zobaczyć na wielu kanałach telewizyjnych – w programie Pytanie na Śniadanie lub Świat się Kręci.
Dużo się dzieje a mamy nadzieję, że będzie jeszcze więcej :)

Przed nami cel, którego koszt na razie szacujemy na ok. 100 tys $ (czekamy na dokładną wycenę) – wydłużanie nóżek oraz przede wszystkim korekta kolana lewego gdy Bartek skończy 4 latka ( czyli za niecałe 1,5 roku!). Pomimo tego, że podudzia Bartka, strzałki, rosną, to niestety w stosunku do kości udowych, bardzo wolno. Różnica w długości oraz niski wzrost Bartka jak na swoje już prawie 3 lata, są już widoczne nie tylko na RTG.
Z tej okazji będziemy Was serdecznie prosić o Wasz 1% i w tym roku rozliczeniowym. Mamy cichutką nadzieję na Waszą ogromną pomoc.

Dziękujemy !